© Tobias de St. Julien

Mutperlen

Die Behandlung krebskranker Kinder und Jugendlicher ist langwierig und für die jungen Patient:innen sehr anstrengend und belastend. Das Konzept der Mutperlen ist ein bewährtes Belohnungssystem für die gesamte Behandlungszeit: Für jeden Eingriff und jede Behandlungsprozedur bekommen die Patient:innen eine spezielle Perle, die diesen bestimmten Eingriff oder diese bestimmte Untersuchung symbolisiert.

Die Perlen werden dabei auf eine lange Schnur aufgefädelt. So entsteht eine für alle Patient:innen individuelle Kette.

Jede Perle ist ein kleiner Begleiter auf dem Weg durch die Behandlung. Zusammen zeigen sie, was schon bewältigt wurde. Wenn die Kinder und Jugendlichen vom „Sammelfieber“ gepackt sind, freuen sie sich schon auf die nächsten Perlen und damit bekommt der jeweilige Eingriff einen anderen, nicht mehr ganz so bedrohlichen Stellenwert.

Gleichzeitig haben die jungen Patient:innen einen viel besseren Einblick die medizinischen Abläufe. Die verschiedenen Eingriffe werden „sichtbar“, jede:r kann anhand der Kette „lesen“, an welcher Stelle der Therapie der/die einzelne Patient:in gerade ist, und Eltern können ihre Kinder anhand der Perlen besser auf die kommenden Notwendigkeiten vorbereiten.

Anhand der Perlen können die Kinder und Jugendlichen ihren Eltern, Großeltern, Geschwistern und Freund:innen erklären, was sie schon hinter sich haben – und verdeutlichen, was noch zu erwarten ist.

Viele Patient:innen heben ihre Kette noch lange nach Abschluss der Behandlung auf, verwahren sie wie einen Schatz oder dekorieren damit ihr Zimmer.

Die Mutperlen-Kette startet mit einer langen Schnur, die mehrere Perlen hat: eine Perle mit einem Anker, dem Symbol für Hoffnung, sowie Buchstabenperlen für den eigenen Namen. Von da an entwickelt sich jede Kette unterschiedlich: Jede Perle hat ihre Bedeutung und steht für eine bestimmt Intervention. Sowohl auf der Station als auch in der Ambulanz werden die Perlen vergeben.

Wenn das Kind einmal zwischendurch in einem anderen Krankenhaus versorgt wurde, kann es vom Pflegepersonal die fehlenden Perlen später ausgehändigt bekommen.

Die Mutperlen-Kette ist ein Projekt der Österreichischen Kinderkrebshilfe und wird in Kooperation mit den Kinderkrebshilfe Landesvereinen und den onkologischen Abteilungen durchgeführt. Derzeit gibt es das Mutperlen-Projekt auf den kinderonkologischen Stationen des LKH Salzburg und der Universitätsklinik für Kinderheilkunde Innsbruck, der Neuropädiatrischen Abteilung des AKH Wien, in der Kepler-Universitätsklinik Linz und im St. Anna Kinderspital in Wien.

 

Downloadbereich:

Mutperlenbroschüre: Hier lesen und downloaden
Grafik: Johanna Kurz, Lektorat: Lea Schenner

Mutperlen App: Google Play und App Store

 

Die Mutperlen sind aus toxisch freiem Fimo-Ton und jede Perle ist in Handarbeit gefertigt. Die Perlen sind nicht im Handel erhältlich. Geistiges Eigentum und Urheberrechte der Mutperlen liegen beim Niederländischen Verein „Vereniging Kinderkanker Nederland“, www.https://www.kinderkankernederland.nl/.

Weitere Informationen

Soraya Khitab

Projektkoordination

s.khitab@kinder­krebshilfe.at

+43 14028899-14